Per i bambini una vita in salita: «Per noi è tutto una battaglia»
Sofia a scuola ha già cambiato cinque insegnanti di sostegno (archivio)

Per i bambini disabili una vita in salita: «Per noi è tutto una battaglia»

La mamma di Sofia, una ragazzina di 10 anni, racconta le difficoltà di ogni giorno: in pochi anni cambiati 5 insegnanti di sostegno

Greta Boni

Chi si ferma è perduto. Lo sa bene, purtroppo, Alessia, la mamma di Sofia, una bambina disabile di quasi 10 anni. La vita, per quelle come lei, è un campo di battaglia: «Noi non siamo considerati, ci dobbiamo sempre battere, per qualsiasi cosa», commenta al tavolino di un bar, «non puoi mollare mai, altrimenti sei finito».

Nelle sue parole non c’è ombra di sconfitta, Alessia non è una che si piange addosso. Solo, a volte, vorrebbe che alcune cose fossero più semplici. Stringe tra le braccia una cucciola di cavalier king di soli due anni, Sofia ha deciso di chiamarla Lalla: non è un caso che sia entrata a far parte della famiglia, Lalla sarà un’amica leale.

Sofia compirà 10 anni a febbraio, «è una bambina che sa farsi voler bene» e ha una famiglia che l’adora. A causa di alcuni gravi problemi al momento del parto, sfociati poi in una causa in tribunale, la piccola ha difficoltà a deambulare e a parlare, inoltre è epilettica, anche se «dal 2014 non ha più avuto crisi», precisa la mamma. «Tanti problemi sono emersi con gli anni, devi tamponare là dove puoi». E non sempre riesci a trovare subito la strada giusta.

È accaduto per esempio con le terapie e le cure per aiutare Sofia a camminare meglio, a parlare più facilmente, a vivere con un bagaglio più piccolo di problemi. Quante visite, quanti medici interpellati, quanti centri visitati, un calvario di tentativi: «Ci sono tanti istituti, anche specializzati, con molti professionisti, il guaio consiste nel fatto che non si parlano tra loro e non c’è un vero coordinamento. Quello che ho fatto e faccio, lo faccio grazie al passaparola, mentre servirebbe qualcuno che in situazioni come questa possa indirizzarti, qualcuno che coordini tutte le forze in campo». Due volte a settimana, Sofia va a Brescia per la terapia, «92 chilometri ad andare, 92 a tornare e in più l’autostrada da pagare».

«Sono consapevole delle difficoltà di Sofia - dice Alessia -, non sono uno di quei genitori che non si rende conto, ma devo fare tutto il possibile per portarla a un buon livello».

La scuola è un’altra nota dolente, Sofia ha già cambiato cinque insegnanti di sostegno e sua mamma non ha mancato di protestare per questa situazione. Se guarda al futuro, Alessia ha le idee chiare: «Mi basta che mia figlia sia indipendente e che abbia una vita “sua”». Per questo si è già informata, esistono le terapie occupazionali, in grado di insegnare a più livelli come essere indipendenti.

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